Lunedì 12 febbraio è la giornata mondiale contro l’epilessia. Una malattia che fa paura, piuttosto presente secondo i dati delle organizzazioni sanitarie. In aumento i casi tra gli adulti. Farsi trovare pronti, quindi, è fondamentale.
Nel 2017 le nuove diagnosi di epilessia negli adulti a Parma – gestiti dall’Azienda ospedaliera – sono state 552, mentre 73 riguardano i bambini (di cui il 30% di origine genetica). In Emilia Romagna – secondo l’Ausl di Parma – soffrono di epilessia in 22mila (ben 2 mila i nuovi casi all’anno), in Italia sono circa 600mila e ben 50 milioni in tutto il mondo.
Ecco perché l’Azienda ospedaliera universitaria di Parma e l’Ospedale di Vaio dell’Ausl, a Fidenza, si mobilitano per venire incontro ai pazienti, ma anche a tutti i cittadini che vogliono saperne di più.
All’Ospedale Maggiore di Parma lunedì sarà attivo il Telefono viola – che risponde al numero gratuito 800595496 – attraverso il quale dalle 12 alle 16, per quattro ore, si può avere un contatto diretto con i professionisti di epilessia per adulti e bambini
Si terrà inoltre un incontro specifico sul tema “Non avere paura della crisi sapendo cosa fare”, durante il quale verrà illustrata la corretta assistenza da prestare durante la crisi. Poche semplici cose per superare la crisi nell’adulto e nel bambino. L’incontro si terrà al Padiglione Barbieri (padiglione 11), al 3° piano, con inizio alle 16,30. L’incontro, tenuto dai professionisti del centro per la cura dell’epilessia dell’adulto e del bambino, sarà l’occasione per conoscere i medici impegnati sul campo, porre domande, anche di carattere pratico, sulla gestione della malattia. Parteciperanno anche infermieri e medici del primo soccorso che aiuteranno a indicare le procedure corrette per l’assistenza durante la crisi epilettica.
Per tutti la raccomandazione è porre il paziente in sicurezza, lontano da oggetti pericolosi, togliere gli occhiali e sdraiarlo sul fianco, collocando qualcosa di morbido sotto alla testa. In questo modo, è facilitata l’uscita di saliva dalla bocca e si facilita la respirazione. Imperativa la regola di non cercare di bloccare i movimenti a scatto. La crisi dura di norma meno di un minuto, dopo il quale la persona scivola spesso in un sonno profondo ristoratore e, al risveglio, può non ricordare quanto accaduto.
“Le scosse a gambe e braccia sono dovute a una scarica improvvisa e simultanea dei neuroni – spiega Enrico Sasso del centro epilessia adulti dell’Ospedale Maggiore -. A seconda dell’area del cervello colpita, il paziente manifesterà movimenti ripetuti nell’area del corpo corrispondente, riproducendo il funzionamento del cervello”.
“Come conseguenza dell’allungamento della vita, l’epilessia si può presentare come malattia secondaria e dunque associata a altre patologie – illustra Sasso – come ictus e malattie cerebrovascolari, traumi, tumori cerebrali e processi infiammatori”.
Per arrivare alla diagnosi di epilessia vera e propria, dopo la ricostruzione della storia del paziente, si procede a un elettroencefalogramma e, in molti casi, alla risonanza magnetica. “Questo esame produce sequenze di immagini di qualità elevata da un punto vista radiologico, oggi disponibili al Maggiore, e fondamentali per abbordare, per casi peculiari, la nuova frontiera della chirurgia della epilessia – illustra ancora Sasso – per la quale è indispensabile indentificare, grazie a un pool di esperti, l’area del cervello da cui si originano le crisi”.
Un singolo episodio, tuttavia, precisa ancora Sasso, non fa di una persona un epilettico: “Ci sono fattori specifici che scatenano crisi senza che ci sia epilessia, come la forte mancanza di sonno, la febbre alta, la disidratazione e l’uso di alcol o droghe”.
Lo sforzo di professionisti e ricercatori dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria è teso a spingere fuori dal pregiudizio che ha accompagnato per lungo tempo la malattia epilettica. Nel caso dei bambini l’osservazione è preziosa e può essere praticata a partire da famiglia e scuola. “Nel bambino il primo sintomo è la perdita di contatto con il mondo circostante, con mancanza di risposta di fronte alle richieste, associato a sofferenza, per arrivare ai disturbi cognitivi”, spiega Francesco Pisani, responsabile della Neuropsichiatria infantile del Maggiore che, in collaborazione con la Neonatologia, prende in carico anche i neonati. Per i bambini, in particolare, il percorso verso la diagnosi può beneficiare all’esame del Dna, che consente, da una parte, di capire se si tratta di malattia a base genetica e, dall’altra, di fare prevenzione sulla famiglia. Con un obiettivo chiaro: fatta la diagnosi, arrivare a una vita di buona qualità, con una terapia personalizzata.
Al Cinema D’Azeglio, infine, con inizio alle 21 sarà proiettato il docufilm “Dissonanze”, che racconta la storia di Lucrezia Codella e Francesco Sarnari, affetti da epilessia farmacoresistente. Lo scopo della proiezione: aprire un dibattito tra i medici ed i pazienti, stimolare la discussione ed aumentare l’informazione sull’epilessia.
Per sensibilizzare tutti sulla questione epilessia, il Municipio e la fontana di barriera Repubblica si tingeranno di viola, il colore simbolo dell’epilessia.
In campo anche i professionisti dell’Ausl di Parma che si concentreranno all’Ospedakle di Vaio, a Fidenza, per tentare di superare la diffidenza e la non conoscenza di questa patologia che minano la qualità della vita di chi ne soffre: a scuola, al lavoro, nelle relazioni affettive. Il tema è sempre “Non aver paura della crisi sapendo cosa fare”.
“Il 12 febbraio dalle 9 alle 12 e dalle 14 alle 16, l’ambulatorio dedicato, al primo piano corpo B di via don Tincati 5 a Vaio, apre ai cittadini – afferma Claudia Giorgi, direttore dell’unità di Elettroencefalografia ed Epilessia dell’Ospedale di Vaio – per imparare qualcosa in più su questa malattia, per saperla riconoscere e gestire. Proteggere la testa da eventuali cadute, non aprire la bocca, non tirare fuori la lingua, evitare troppe domande e attendere che la crisi epilettica finisca sono alcune delle principali raccomandazioni da seguire”.
L’ambulatorio dell’Ausl ha in cura 1800 persone adulte ed effettua circa 600 visite l’anno, con elettroencefalogramma. E’ aperto il martedì e il giovedì, l’attività è organizzata per accogliere anche eventuali situazioni cliniche urgenti e per visite post-ricovero. L’ambulatorio lavora in stretta integrazione con altri servizi territoriali, quali la Medicina del lavoro e la Medicina legale, per la certificazione di idoneità al lavoro, di idoneità alla guida, di richiesta di invalidità e con l’unità di Ostetricia-Ginecologia per il percorso dedicato “epilessia e gravidanza”. Al riguardo, le donne affette da epilessia in età fertile e in dolce attesa vengono informate su come gestire la malattia in gravidanza e viene loro proposta una visita ginecologica per la presa in carico al day service dedicato, sempre all’Ospedale di Vaio. All’ambulatorio di epilessia si accede con richiesta del medico di famiglia e la prenotazione agli sportelli Cup.
