Una giovane donna originaria della provincia di Parma ma da anni in Svizzera lotta contro una malattia ignota e contro una malattia rara, la siringomielia dorsale, che l’hanno ridotta sulla sedia a rotelle. Silvia, 34 anni, infermiera a domicilio di professione e grande sportiva, ha visto la sua vita cambiare all’improvviso. Adesso chiede aiuto a tutti i medici specialisti che possano aiutarla a dare un nome alla sua patologia e magari anche una possibile cura.
Il suo appello è stato pubblicato da osservatoriomalattierare.it. Al quale la giovane parmense dichiara di avere “una siringomielia dorsale di origine ancora ignota che mi causa dolori neuropatici, e dei problemi motori non legati alla siringomielia, dovuti bensì a una malattia ancora non diagnosticata. Il disturbo psichico è già stato escluso psicologi e psichiatri, anche con test. Il problema motorio, inoltre, è correlato in maniera netta con l’assunzione di carboidrati: ho fatto diversi test e misurazioni in merito, fino all’esclusione indubbia dell’effetto placebo. Di conseguenza devo assumere costantemente carboidrati: digiuno e sforzo causano debolezza progressiva fino quasi alla paralisi, da collo in giù. Con l’assunzione di zuccheri, invece, ho un miglioramento netto”.
“Ho eseguito, sempre per mio conto – dice ancora Silvia a osservatoriomalattierare.it – un test da carico di glucosio, escludendo patologie endocrine legate al metabolismo del glucosio, con un incremento di lattati in assenza di sforzo fisico dopo l’assunzione di glucosio. Il sospetto è quello di una miopatia metabolica o un problema mitocondriale”.
Silvia ha anche difficoltà a pagare le cure in Svizzera perché dopo due anni di malattia, ha perso il lavoro e dal 1 marzo entrerà in disoccupazione. E non è più assistita dal Servizio sanitario italiano.
Se qualche specialista potesse in qualche modo aiutare Silvia, questo è il suo indirizzo e-mail riportato da osservatoriomalattierare.it: [email protected]
